Obrazek użytkownika Roman Krzywiński

Akcja Zauważ Mnie, to sposób zwrócenia uwagi społeczeństwa oraz mediów na osoby chore na padaczkę, a także oswajanie społeczeństwa ze specyfiką tej choroby. O akcji tej opowiadać w poniższym wywiadzie będzie Pani Jadwiga Grochowalska, Prezes Oddziału Okręgowego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę w Sławnie. Jadziu, osiągnęłaś cel, który sobie wyznaczyłaś w tej akcji, a trasa, jaką musiałaś pokonać liczyła prawie 500 km pieszego marszu z kijami Nordic Walking w towarzystwie przyjaciół, rodziny, wolontariuszy z różnych miast i miasteczek, przez które przechodziłaś. Marsz zaczynał się we Wrocławiu a kończył w Koszalinie.

 

Roman Krzywiński: Jak narodził się pomysł Akcji Zauważ Mnie?

Jadwiga Grochowalska: Akcja Zauważ mnie powstała z potrzeby zorganizowania zcentralizowanych działań na rzecz chorych na padaczkę. "Zauważ Mnie” to akcja stowarzyszeń pacjentów z całej Polski. Jest to akcja ogólnopolska, która po raz pierwszy została przeprowadzona 14 lutego 2009 r. w formie happeningu w Warszawie. Udział w akcji zgłosiły organizacje takie jak: Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Oddział w Sławnie - główny organizator i pomysłodawca akcji - Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę oddział w Lublinie, Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Padaczką i Przyjaciół „Spokojna Głowa”, Fundacja Oli Leśniewskiej, Grupa wsparcia Epi z Łodzi, Stowarzyszenie Epileptyków Gdańskich; Nadwiślańskie Stowarzyszenie Chorych na Epilepsję i Ich Przyjaciół "Piast"; Stowarzyszenie Ludzi z Epilepsją, Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół "Koniczynka" oraz portal Tacyjakja. Oni to właśnie od 2009 roku organizują pod hasłem "14 lutego – Dzień Chorego na Padaczkę". Chorzy na epilepsję oraz ich rodziny i przyjaciele organizują na ulicach Warszawy happeningi, rozdają specjalne „walentynki” z informacjami o padaczce. Chętni otrzymują także naklejki, które są znakiem solidarności z chorymi. Chcemy w przystępny, przyjazny sposób wyróżnić się wśród walentynkowych dekoracji i wysłać społeczeństwu specjalną „walentynkę” – informację o dniu chorych na padaczkę.

 

R.K.: Jaki cel przyświeca tej akcji?

J.G.: Celem akcji jest zwrócenie uwagi społeczeństwa i mediów na potrzeby osób chorych na padaczkę - chorzy na padaczkę potrzebują zrozumienia i akceptacji społecznej. Celem akcji jest także edukacja jak zachować się w przypadku napadu padaczkowego, gdyż wiele osób niestety nie zna przejawów choroby i nie wie jak zachować się w takiej sytuacji. Z powodu niekontrolowanych napadów padaczki oraz braku zrozumienia ze strony otoczenia, wielu chorych i ich opiekunów jest zmuszonych zrezygnować z nauki, pracy, rodziny, marzeń... Chorzy na padaczkę mogą w pełni funkcjonować społecznie, jeśli tylko są odpowiednio leczeni i akceptowani. Dzięki pomocy wielu instytucji, firm i osób prywatnych, przygotowywane przez nas przedsięwzięcie osiąga coraz większy zasięg. Nowością akcji 2010 roku było informowanie o tym mającym szeroki wymiar społeczny przedsięwzięciu za pomocą spotów promocyjnych, wyświetlanych w Multikinach w całej Polsce, przygotowanie strony internetowej i filmu edukacyjnego z Piotrem Gąsowskim.

 

R.K.: Czy można powiedzieć, że to, co robicie przynosi efekty?

J.G.: To, co robimy przynosi efekty, bo wiele miast przyłączyło się do akcji, natomiast osoby, które ją prowadzą pierwsze się edukują, czytają ulotkę edukacyjna i edukują mieszkańców swojego miasta, swoje rodziny, przyjaciół, a to bardzo wiele. O naszej akcji mówią media: telewizja, radio, prasa, portale internetowe i hasło akcji Zauważ Mnie, co mówi samo za siebie.

 

R.K.: W jaki sposób podchodzą do tego przedstawiciele władz miast, przez które przechodzicie, bo przecież oczekujecie od nich wsparcia?

J.G. Ponieważ chcieliśmy, aby większa ilość miast przeprowadzała u siebie akcje edukacyjne, w 2011 roku akcja przybrała nowy wymiar – był to marsz Nordic Walking, marsz Chorych na padaczkę i ich przyjaciół pod Hasłem „Zauważ mnie chodzi (p)o zdrowie”, który swój start miał 14 lutego 2011 w Sławnie, a zakończył się 26 lutego 2011 w Warszawie. W każdej miejscowości, która znalazła się na wyznaczonej trasie marszu, zainteresować chcieliśmy naszą akcją jak najszersze grono odbiorców. Zaprosiliśmy mieszkańców każdej miejscowości na trasie, by przyłączyli się do marszu, choćby poprzez przejście wspólnie z nami trasy obejmującej swoją miejscowość. Włodarze miast podchodzą do Marszu bardzo rożnie, a tak naprawdę w dużej mierze zależy to od pracownika urzędu, do którego pismo zostanie skierowane. To jego odpowiedzialność, chęć pomocy i zaangażowanie ma wpływ na akcję w danym mieście. To jego odpowiednie przedstawienie akcji Prezydentowi czy Burmistrzowi przekłada się na zaangażowanie danego miasta.

 

R.K.: Czy Twoim zdaniem takie akcje są w stanie wyedukować polskie społeczeństwo w pomocy osobom chorującym na padaczkę?

J.G.: Tak, takie akcje to początek. W ślad za tym idą spotkania w szkołach, przedszkolach, ale to wciąż za mało. Tym bardziej, że telewizja pokazuje naszą akcją, ale wyświetla również takie seriale jak "Na dobre i na złe", czy ostatnio "Szpital", gdzie jest bardzo wysoka oglądalność i pokazuje XIII-wieczny przesąd, z którym walczymy, że podczas napadu padaczki należy pacjentowi włożyć coś do ust. Cóż, to jest walka z wiatrakami.

 

R.K.: Jak postrzegasz swoją rolę w tej akcji i czy będą następne podobne?

J.G.: Jestem główną organizatorką i pomysłodawczynią akcji, a jednocześnie chora na padaczkę, która nie dała się zaszufladkować, która chce cieszyć się życiem i nieść chorym przesłanie. Jeśli tylko chcesz, możesz wiele - daj z siebie tyle ile możesz. Nie pozwól by zamknięto Cię w czterech ścianach mieszkania i kazano patrzeć w sufit i użalać się nad sobą. Oczywiście każdy choruje inaczej, ma inne leki, ale każdy ma w sobie jakiś potencjał, jakieś zalety, talenty. Każdy może cos wnieść do naszej akcji.

 

R.K.: I na koniec: jako poznaniak nie omieszkam cię zapytać jak wspominasz moje miasto, oraz jak zostałaś przyjęta przez Władze Poznania i mieszkańców?

J.G.: Wielkopolska to wspaniali, gościnni ludzie, mili i serdeczni i wszystkim im dziękuję za gościnność, powitania, przeprowadzone akcje Począwszy od Rawicza a skończywszy na Pile. A władze … były takie miejsca, gdzie nie widzieliśmy władz na oczy. A szkoda, bo w wielu miastach, w rozmowach z Władzami mogliśmy im uświadomić wiele spraw związanych z padaczką, chorymi na padaczkę. W dobrym tonie jest, że jeśli bierze się patronat nad akcją, to przedstawiciele władz się nią interesują, wychodzą naprzeciw gościom i ich witają, pracownicy angażują się w przygotowanie akcji w danym mieście, a tego zabrakło np. w Poznaniu. Dobrze, że znaleźli się wspaniali ludzie z AWF Poznań i pomogli przeprowadzić akcję w tym mieście; że dobrzy ludzie udostępnili mam noclegi i za to dziękujemy.

R.K.: Dziękuję za rozmowę!

Kategoria: